Nacido en Madrid, pero de origen japonés por parte de padre, Ken Mizukubo Tarifa lleva desde 1997 vinculado a la Fundación Lesión Medular, es decir, desde su creación. Porque a este Licenciado en Historia del Arte por la Universidad Complutense de Madrid le cambio la vida un accidente de coche que le dejó en una silla de ruedas. Esa situación le condicionó la vida, por supuesto, pero solo le impidió la movilidad de su cuerpo, no de su mente.

De hecho, tuvo claro que uno de los objetivos de esa nueva vida sería ayudar a que otros con situaciones similares a la suya tuvieran menos complicado salir adelante. Estudiar un Máster en Accesibilidad Universal y Diseño para Todos por la Universidad La Salle le ayudó a conseguirlo. Pero, sobre todo, crear esta asociación, que ha recibido recientemente el Reconocimiento Mapfre Inclusión Responsable, que premia a aquellas asociaciones demuestran un compromiso sobresaliente con la discapacidad.

¿Qué significa para su fundación conseguir este premio?

Este reconocimiento supone, ante todo, una confirmación pública de casi tres décadas de trabajo constante al lado de las personas con lesión medular. No lo entendemos como un premio a una entidad, sino como un reconocimiento a una forma de hacer las cosas: poner siempre a la persona en el centro, defender su autonomía y acompañarla en todo su proyecto de vida.

Además, recibirlo de una entidad como Mapfre refuerza una idea clave: la inclusión responsable es una tarea compartida entre el tercer sector, las empresas y la sociedad en su conjunto. Para nosotros es un impulso para seguir creciendo y asumir nuevos retos con mayor responsabilidad.

Pero empecemos por el principio, ¿cómo surgió la idea de crear la fundación?  ¿cuántos beneficiarios tenéis en la actualidad?

La Fundación del Lesionado Medular nació en 1997, impulsada por un grupo de personas con lesión medular que detectamos una carencia clara: faltaban recursos especializados que abordaran la lesión medular desde una visión integral y a largo plazo.

Desde entonces, hemos acompañado a miles de personas a lo largo de todo su proceso vital: desde los primeros momentos tras la lesión, una vez superada la etapa hospitalaria, hasta la vida adulta.

Cada semana atendemos a cerca de 300 personas en nuestro centro de neurorehabilitación; contamos con un centro de día con 30 plazas subvencionadas, una residencia especializada con 74 plazas, un centro de atención temprana, además de consultas especializadas y equipos deportivos de competición. Cada año apoyamos a cientos de personas con lesión medular y a sus familias. Nuestro recorrido es el de una entidad que no ha dejado de crecer escuchando, aprendiendo y adaptándose de forma constante a las nuevas realidades sociales y sanitarias.

En definitiva, el objetivo de la fundación es…

Nuestro objetivo es claro: mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con lesión medular, favoreciendo su inclusión social plena. Para ello, ofrecemos un modelo de atención integral que combina residencia, rehabilitación especializada, centro de día, atención psicológica, consultas especializadas, deporte adaptado y ocio.

No tratamos únicamente una lesión, sino que acompañamos a la persona en todas las dimensiones de su vida, respetando su proyecto personal y fomentando su participación activa en la sociedad.

Uno de sus puntos fuertes es la rehabilitación, realizada por expertos en lesión de médula. ¿Por qué es tan importante?

Efectivamente, contamos con un equipo altamente especializado en lesión medular, lo que nos permite ofrecer una rehabilitación específica, continua y adaptada a cada persona. La experiencia y la especialización, unido a un equipamiento innovador y único en España, son claves en este ámbito, ya que hablamos de lesiones complejas que requieren un abordaje muy concreto.

Nuestra rehabilitación no se limita al aspecto físico, sino que se integra dentro de un proceso global orientado a la autonomía funcional y personal.

Unos servicios tan completos y tan complejos requieren de presupuesto. ¿Cómo se financian?

Nuestra financiación es mixta. Contamos con apoyo de administraciones públicas, colaboraciones privadas, fundaciones, empresas y donaciones particulares. Este modelo nos permite mantener la independencia y, al mismo tiempo, garantizar la sostenibilidad de servicios altamente especializados.

Cada recurso que recibimos se traduce directamente en atención, innovación y mejora de la calidad de vida de las personas a las que acompañamos.

“La inclusión responsable es una tarea compartida entre el tercer sector, las empresas y la sociedad en su conjunto. Para nosotros, recibir este premio de Mapfre supone un impulso para seguir creciendo y asumir nuevos retos con mayor responsabilidad”.

¿Cuál es el origen de las lesiones de médula que soléis atender (accidentes viales, accidentes piscinas/playas, enfermedades congénitas)?

Atendemos personas con lesión medular de orígenes muy diversos. En algunos casos la lesión es consecuencia de un traumatismo, como un accidente de tráfico, una caída o un accidente deportivo; y en otros tiene un origen no traumático, relacionado con enfermedades como tumores, infecciones, esclerosis múltiple, causas congénitas como la espina bífida o problemas vasculares y degenerativos.

En la edad adulta, los traumatismos siguen siendo la causa más habitual, especialmente las caídas y los accidentes de tráfico. Esta realidad nos recuerda que la lesión medular puede aparecer en cualquier momento de la vida y que la prevención y la información siguen siendo fundamentales.

Imagino que las personas con lesión de médula están infra atendidas y que tienen que recurrir a servicios privados o a asociaciones y fundaciones para acceder a tratamientos especializados.

A pesar de los avances, la realidad es que muchas personas con lesión medular siguen encontrando importantes lagunas en la atención especializada, especialmente en procesos de larga duración. Esto obliga en muchos casos a recurrir a recursos privados o al tercer sector para continuar tratamientos esenciales.

Las fundaciones y asociaciones no sustituimos al sistema público, pero sí complementamos y cubrimos necesidades que hoy siguen sin respuesta suficiente.

También cuentan con un servicio de apoyo psicológico a familiares. Es crucial cuidar al que cuida, ¿verdad?

Efectivamente. Hay que entender que la lesión medular no afecta solo a quien la sufre, sino a todo su entorno. Las familias y cuidadores viven procesos emocionales muy intensos y, si no se les acompaña, el desgaste puede ser enorme.

Cuidar al cuidador es una forma de cuidar mejor a la persona con lesión medular y de garantizar entornos familiares más saludables y sostenibles en el tiempo.