Nascido em Madri, mas de origem japonesa por parte de pai, Ken Mizukubo Tarifa está desde 1997 ligado à Fundación Lesión Medular, isto é, desde sua criação. Bacharel em História da Arte pela Universidade Complutense de Madri, viu como sua vida mudou por um acidente de carro que o deixou em uma cadeira de rodas. Embora essa situação tenha condicionado a sua vida, ela apenas impediu a mobilidade de seu corpo e não de sua mente.

De fato, ele percebeu que um dos objetivos dessa nova vida seria ajudar e facilitar o caminho para outras pessoas com situações semelhantes. Para isso, estudou um Mestrado em Acessibilidade Universal e Design para Todos pela Universidade La Salle. Mas, acima de tudo, pela criação desta associação que recentemente recebeu o Reconhecimento Mapfre Inclusión Responsable, que premia justamente associações que demonstram um excelente compromisso com a deficiência.

O que representa para sua fundação receber este prêmio?

Este reconhecimento significa, acima de tudo, uma confirmação pública de quase três décadas de trabalho contínuo ao lado das pessoas com lesão medular. Não o enxergamos como um prêmio de uma entidade, mas como um reconhecimento de uma forma de fazer as coisas: priorizar sempre as pessoas, defender sua autonomia e acompanhá-las em todo seu projeto de vida.

Além disso, recebê-lo de uma entidade como a Mapfre reforça uma ideia central: a inclusão responsável é uma tarefa compartilhada entre o terceiro setor, as empresas e a sociedade como um todo. Para nós, serve como impulso para continuarmos evoluindo e assumindo novos desafios com mais responsabilidade.

Mas voltando ao início, como surgiu a ideia de criar a fundação?  Quantos são os beneficiários atualmente?

A Fundación del Lesionado Medular surgiu em 1997, por iniciativa de um grupo de pessoas com lesão medular que detectamos uma lacuna evidente: faltavam recursos especializados para abordar a lesão medular com uma perspectiva integral e de longo prazo.

A partir desse momento, acompanhamos milhares de pessoas ao longo de todo seu processo de vida: desde os primeiros momentos após a lesão, uma vez superada a etapa hospitalar, até a vida adulta.

Semanalmente, atendemos cerca de 300 pessoas em nosso centro de neurorreabilitação; dispomos de um centro de dia com 30 vagas subsidiadas, uma residência especializada com 74 vagas, um centro de atendimento precoce, além de consultas especializadas e equipes esportivas de competição. Anualmente, prestamos apoio a centenas de pessoas com lesão medular e suas famílias. Nossa história é a de uma entidade que nunca deixou de crescer escutando, aprendendo e se adaptando continuamente às novas realidades sociais e de saúde.

Em resumo, o objetivo da fundação é…

Nosso objetivo é claro: melhorar a qualidade de vida e a autonomia das pessoas que possuem uma lesão medular, promovendo sua inclusão social plena. Para isso, disponibilizamos um modelo de atendimento integral que combina residência, reabilitação especializada, centro de dia, atendimento psicológico, consultas especializadas, esporte adaptado e lazer.

Não tratamos apenas uma lesão, mas acompanhamos a pessoa em todas as esferas de sua vida, respeitando seu projeto pessoal e promovendo sua participação ativa na sociedade.

Um de seus pontos fortes é a reabilitação realizada por especialistas em lesão de medula. Por que é tão importante?

De fato, contamos com uma equipe altamente especializada em lesão medular, o que nos permite oferecer uma reabilitação específica, contínua e personalizada para cada pessoa. A experiência e a especialização, unidas a equipamentos inovadores e únicos na Espanha, são fundamentais neste campo, porque lidamos com lesões complexas que requerem de uma abordagem muito específica.

Nossa reabilitação não se limita apenas ao aspecto físico, mas faz parte de um processo global voltado para a autonomia funcional e pessoal.

Serviços tão completos e complexos exigem orçamento. Como vocês se sustentam financeiramente?

Nosso financiamento é misto. Contamos com suporte de administrações públicas, colaborações privadas, fundações, empresas e doações particulares. Este modelo nos garante independência e, ao mesmo tempo, permite a viabilidade de serviços altamente especializados.

Cada recurso que recebemos é aplicado diretamente em atendimento, inovação e melhoria da qualidade de vida das pessoas que acompanhamos.

“A inclusão responsável é uma tarefa compartilhada entre o terceiro setor, as empresas e a sociedade como um todo. Para nós, receber este prêmio da Mapfre representa um impulso para continuar evoluindo e assumir novos desafios com maior responsabilidade”.

Qual é a causa das lesões de medula que costumam atender (acidentes de trânsito, acidentes em piscinas/praias, doenças congênitas)?

Atendemos pessoas com lesões medulares de origens muito diversas. Às vezes, a lesão é consequência de um trauma, como nos acidentes de trânsito, quedas ou acidentes esportivos. Em outros casos, ela tem uma origem não traumática, ligada a doenças como tumores, infecções, esclerose múltipla, causas congênitas como a espinha bífida ou problemas vasculares e degenerativos.

Na idade adulta, os traumas continuam sendo a causa mais comum, especialmente nas quedas e nos acidentes de trânsito. Esta realidade nos lembra que a lesão medular pode surgir em qualquer fase da vida e que a prevenção e a informação continuam sendo indispensáveis.

As pessoas com lesão de medula ainda sofrem com falta de atendimento e devem recorrer a serviços privados ou de associações e fundações para ter acesso a tratamentos especializados.

Infelizmente, apesar dos avanços, a realidade é que muitas pessoas com lesão medular continuam encontrando lacunas importantes no atendimento especializado, especialmente em processos de longa duração. Isso obriga, em muitos casos, a buscar recursos privados ou do terceiro setor para continuar tratamentos essenciais.

As fundações e associações não substituímos o sistema público, mas complementamos e cobrimos necessidades que ainda continuam sem ter uma resposta suficiente.

Vocês também oferecem um serviço de apoio psicológico a familiares. Cuidar de quem cuida é fundamental, certo?

Com certeza. É preciso entender que a lesão medular não atinge apenas quem a sofre, mas todo o seu ambiente. As famílias e os cuidadores passam por processos emocionais muito intensos e, sem o devido acompanhamento, o desgaste pode ser avassalador.

Cuidar do cuidador é uma forma de cuidar melhor da pessoa com lesão medular e garantir ambientes familiares mais saudáveis e sustentáveis ao longo do tempo.