Muestra que en nuestro país hay 214 pacientes menores de 18 años afectados por esta enfermedad rara del sistema inmunitario.

01/ Marzo /2010

Los resultados del primer Censo de Niños Afectados de Histiocitosis en España, respaldado por la Fundación Inocente Inocente y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha registrado un total 214 pacientes menores de 18 años afectados por esta enfermedad desde 1995 hasta 2009.

 La histiocitosis es un grupo heterogéneo de enfermedades raras que afectan fundamentalmente a niños. Consiste esencialmente en una disfunción del sistema inmunitario en el cual se produce un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar diversas partes del cuerpo requiriendo en muchos casos tratamiento con quimioterapia e incluso trasplante de médula ósea.

 Entre las conclusiones que se han podido extraer del análisis del censo destacan que no se observan diferencias en la incidencia de la enfermedad según el sexo y la presencia de un mayor número de casos en los primeros cuatro años de vida (59%), que en niños más mayores. Por otro lado, de los 214 casos censados, sólo de 146 niños se conoce su estado actual, según informó la Asociación Española contra la Histiocitosis (ACHE).

 “La elaboración de este censo redundará en un mayor conocimiento sobre el alcance y seguimiento de esta enfermedad y además permitirá llamar la atención sobre la situación y problemática a la que se enfrentan los afectados por esta enfermedad rara”, indicó el presidente de ACHE, Raúl Suárez.
 El conocimiento sobre esta enfermedad es limitado y muchos pacientes, adultos y niños, sufren retrasos importantes en el diagnóstico y tratamiento.

Aunque se ha reducido la cifra de mortalidad, todavía muchos enfermos tienen mal pronóstico y tienen que esperar cinco años de promedio entre la aparición de los primeros síntomas hasta que obtiene un diagnóstico correcto.
 

Autor / fuente: JANO, Febrero 2010

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